Одновременно были предприняты попытки получить компенсации по уже составленным ИПР. Взаимодействие родителей с представителями органов соцзащиты на всех уровнях неизменно сопровождалось письменными разъяснениями: была подготовлена краткая справка со ссылками на законодательные и нормативные акты, чтобы любой чиновник мог обратиться к первоисточникам и проверить изложенные в справке утверждения.
Однако просвещения оказалось недостаточно, чтобы убедить государственных служащих выполнять законы. Поэтому родителям при поддержке правовой группы Центра лечебной педагогики пришлось обратиться в суд. С 2002 г по 2005 г было выиграно 10 судебных процессов[10] в Москве и за ее пределами. Родители получили компенсации за полученные реабилитационные услуги в общей сложности на сумму 212 105 рублей. Положительное судебное решение по иску родителя ребенка-инвалида к Департаменту социальной защиты населения Москвы, вынесенное в апреле 2007 года, показало, что и в новой законодательной ситуации суды не изменили своей позиции в отношении обязанности органов соцзащиты компенсировать семье затраты на платные реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР.
Одновременно с обращениями в судебные инстанции в январе 2003 года мы направили обращение в Прокуратуру Москвы. Прокуратура провела проверку, в ходе которой подтвердились массовые нарушения прав детей-инвалидов. В июле 2003 года Прокуратура направила в Департамент социальной защиты населения Москвы Представление «Об устранении нарушений законодательства о социальной защите инвалидов»[11] и заявила о своем намерении осуществлять дальнейший надзор по этому вопросу.
Опыт поддержки родителей в судебных процессах показал, что суд в России сегодня уже начал работать как демократический инструмент построения гражданского общества: рядовой гражданин может выиграть спор с государством. Несмотря на сложность судебного отстаивания своих прав, принципиальное значение таких процессов очень велико. Практика показала, что даже отказы по судебным делам, связанным с нарушением права на реабилитацию и образование ребенка-инвалида, сопровождаются широкой оглаской и привлечением общественного внимания к проблеме, особенно в небольших городах. Организация же успешной «судебной атаки» довольно быстро меняет ситуацию в городе или регионе.
Несмотря на то, что в Москве удалось добиться почти поголовного составления ИПР для детей-инвалидов, значительная часть их прав продолжала нарушаться. Эти нарушения касались несвоевременного составления и ненадлежащего заполнения карты ИПР. Дело в том, что органы МСЭ, уполномоченные государством выполнять экспертные функции при составлении ИПР, работают крайне неудовлетворительно. Отчасти это вызвано большим дефицитом квалифицированных кадров в этих органах. Экспертные комиссии вопреки требованию регулирующих их деятельность подзаконных актов сплошь и рядом укомплектованы лишь врачами-психиатрами (как правило, пенсионного возраста), не знакомыми с современными подходами к комплексной реабилитации таких детей. Но главная причина неудовлетворительной работы этих органов в том, что их сотрудники не в состоянии отойти от привычного для них «советского» стиля мышления, ставившего во главу угла «государство» и защищающего это «государство» от «излишнего» расходования средств на детей-инвалидов.
В такой ситуации для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ мы применили тактику запросов в федеральное государственное учреждение Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФГУ ФБ МСЭ). Запросы формулировались так, чтобы головной орган вынужден был четко высказать свою позицию по поводу той или иной возникающей проблемы. При этом мы полагали, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов. На первый же из запросов был получен ответ, показавший эффективность такого взаимодействия: ФГУ ФБ МСЭ подтвердило необходимость для органов МСЭ указывать в ИПР конкретную организацию – исполнителя реабилитационных мероприятий.[12] Это повысило ответственность органов МСЭ за дающиеся родителям рекомендации в отношении исполнителей ИПР.
Вместе с тем московские органы МСЭ долгое время категорически отказывались – вопреки закону! – вносить в качестве исполнителя реабилитационных мероприятий негосударственные организации, в том числе Центр лечебной педагогики, прибегая при мотивировке этого отказа к откровенным мистификациям. В связи с этим родители, выбрав в качестве исполнителя негосударственную организацию и оплатив ее услуги по реабилитации ребенка-инвалида, не могли получить положенную компенсацию, поскольку негосударственная организация не числилась официальным исполнителем ИПР. Для прояснения правовой ситуации по этой проблеме в 2006 году мы возобновили взаимодействие с прокуратурой по поводу нарушения прав детей-инвалидов на реабилитацию. В результате Прокуратурой Москвы была направлена информация первому заместителю мэра в Правительстве Москвы об отсутствии в столице правового акта, регулирующего выплату компенсаций затрат родителей и о «необходимости принятия дополнительных мер по улучшению организации работы по проведению медико-социальной экспертизы детям-инвалидам»[13]. В письме было констатировано нарушение прав детей-инвалидов, связанное с отказом вносить в ИПР в качестве исполнителя негосударственные организации; подтверждено отсутствие основного «козыря» для этого со стороны МСЭ – мифического «Реестра»; внесено представление в ФГУ ГБ МСЭ по г. Москве об устранении выявленных нарушений.

Заключение

Безусловно, ситуация в сфере реабилитационно-образовательной помощи детям с особыми потребностями в нашей стране весьма сложная. Непродуманная и неудачно проведенная реформа социального обеспечения, по какому-то недоразумению получившая название «монетизации льгот», еще более усложнила положение дел. Однако оснований для пессимизма мы не видим. Уже понятно, что нужно делать и как. Есть возможности для преобразований – правовые, экономические, организационные. Появились успешные региональные проекты, реализация которых наглядно демонстрирует положительные результаты. Постоянно ширится круг специалистов, осознающих необходимость преобразований и готовых к их реализации. Причем в этот круг входят не только правозащитники и сотрудники организаций «третьего сектора», но и управленцы высокого ранга, руководители регионов, представители федеральных структур, бизнес-сообщества.
Конечно, какие бы хорошие законы ни были приняты, вначале будет трудно. Приживлять отрезанное очень тяжело. Отсутствует инфрастуктура, отсутствует соответствующая система отношений. Поэтому закон сначала должен работать на то, чтобы все это воссоздать – чтобы выросли организации, появились необходимые договорные отношения, была запущена подготовка необходимых специалистов. Большое количество детей должны вернуться в нормальное социальное общение, в систему образования, и региональное законодательство должно обеспечить эту возможность. Вот потом, когда оно заработает в стабильном режиме, когда особые дети уже не будут изгоняться, а их социальная жизнь и образование последовательно и непрерывно будут поддерживаться необходимой реабилитацией, – тогда все пойдет намного лучше и ритмичнее. Поэтому трудностей мы не боимся.
В нашей, российской ситуации законотворчество является функцией гражданского общества – не в качестве парадокса, а каким-то нормальным, естественным образом. Во всех ведомствах есть компетентные специалисты, и они вместе, в сотрудничестве с представителями неправительственных организаций, пересекая пресловутые «межведомственные барьеры», могут создавать качественные и реалистичные интеллектуальные продукты. И тогда будет развеян миф об «отсутствии денег». Напротив – успешно будет решена поставленная президентом задача «неинфляционного расходования средств Стабилизационного фонда».
Для того чтобы весна началась, об этом должен кто-то заботиться – само собой ничего не происходит. Мы надеемся, что настоящий сборник поможет всем, кто заботится об этой весне.

Приложения

Приложение 1.
Концептуальная схема функционирования региональной системы образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья


Приложение 2.
Концепция модели регионального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья» (проект)

I. Современная ситуация в сфере образования лиц с ограниченными возможностями здоровья. Актуальность принятия закона

На рубеже 1980-х – 1990-х годов Россия присоединилась к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение. Впервые в отечественной практике была создана юридическая основа и провозглашен курс на интеграцию детей с нарушенным развитием в обществе; государство закрепило, в частности, свою обязанность обеспечить всех детей, в каком бы состоянии они ни находились, необходимым им образованием.
Однако законодательство в этой сфере в значительной мере является декларативным: оно до сих пор не обеспечено необходимыми подзаконными и нормативными актами (либо они неконкретны, неполны, зачастую – просто противоречат закону). В результате так и не предложены конкретные механизмы исполнения закона, что неизбежно препятствует его реализации – закон не работает почти повсеместно и на всех уровнях.
В частности, в рамках текущего законодательства не решаются следующие проблемы:
1. Часть детей по-прежнему остаются вне всякого образования.
В первую очередь это касается детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития и детей с эмоционально-волевыми нарушениями (выраженными нарушениями поведения и нарушениями аутистического спектра).
2. Значительное количество детей безвозвратно вытесняются с более высокого образовательного уровня на низший (обратное движение практически невозможно). Здесь речь идет прежде всего о детях, которые развиваются в рамках «возрастной нормы», но в силу поведенческих и познавательных проблем не справляются с программой общеобразовательной школы и неуклонно вытесняются в коррекционные классы (классы КРО) таких школ, далее – частично во вспомогательные школы (оттуда возвращения в общеобразовательное учреждение не бывает уже никогда), а большей частью – «на улицу» и тем самым – из нормального социума.
3. Дети, «выпавшие» из школьного процесса по состоянию здоровья, зачастую «теряются» для образования. Речь идет о детях, выведенных на «надомное» обучение (в большинстве случаев – безосновательно), а также тех, кто часто и надолго попадает в больницы: существующие суррогатные механизмы их обучения не могут решить проблем качественного образования и интеграции их в школьное образование.
4. Многие подростки и молодые люди не имеют перспектив профессионализации. Сюда относятся как уже перечисленные выше категории детей и подростков (с тяжелыми и множественными нарушениями развития и с эмоционально-волевыми нарушениями), так и значительная часть выпускников спецшкол, не имеющих возможности найти адекватное профессиональное обучение и применение.
5. Ребенок, у которого выявлены проблемы в развитии, не попадает сразу и надежно в поле зрения специалистов, которые «вели» бы его, определяли и помогали бы решать коррекционные и образовательные задачи. Эти задачи фактически переложены на плечи родителей.
6. Члены психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) «оторваны» от специалистов, наблюдающих ребенка и работающих с ним. Это приводит к составлению неадекватных рекомендаций, ограничивающих образование детей.
7. Для значительного количества детей не обеспечены непрерывность и преемственность образования от ранней помощи до профессионального обучения. Помощь таким детям носит фрагментарный и несистемный характер. Отдельные прецеденты организации такой помощи не могут заменить отсутствующей системы, включающей выявление такого ребенка и дальнейшее выстраивание и сопровождение его образовательного маршрута.
8. Продолжает действовать устаревшая система организации специальных (коррекционных) учреждений по сегрегирующему принципу разделения детей при обучении по видам нарушений развития; это значительно сужает ее корекционно-адаптационную эффективность.
9. Государственная система образования при очевидной своей недостаточности для решения обозначенных проблем не использует в разумной степени потенциал негосударственных организаций (НГО) этой сферы.
По большому счету решение этих проблем – задача общего федерального законодательства в области образования: только такой подход гарантирует интегративную организацию российского образования в целом. Однако федеральный законопроект «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья» так и не принят; известные нам версии не решают описанного выше круга проблем.
С введением в действие в 2005 году Федерального закона 122-ФЗ из Закона «Об образовании» оказались исключенными все положения, поддерживающие альтернативу – образование за пределами государственной системы образования. Тем самым в свете реализации конституционного принципа общедоступности образования государство фактически обязалось предоставить образование всем детям в рамках государственной системы образования. При этом в ст. 16 законодатель переложил на регионы ответственность за обеспечение образования, в том числе и для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Острейшая проблема образования лиц с ограниченными возможностями здоровья вынуждает найти быстрое эффективное решение, не дожидаясь поворота федеральной инерционной законотворческой системы относительно образования в целом.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27