Все-таки с ним не пройдет жесткий вариант. Все постепенно и каждый день, ярко разговаривая. Зато все эти неудобные для нее упражнения сильно заземляют, «возвращают» ее. Так, например, происходит последние два дня. Кроликов плох. Улетает глубоко, весь в слюнях. Ему приходится «возвращаться» спасать свою жизнь во время, например, «колбаски» или мяча.
Ест всегда сам. Я лишь придерживаю предплечье, а ложку крепко держит сам и тащит в рот. Когда есть не особо хочет, ложку доносит до рта и зажимает ее зубами, а ручками начинает хлопать.
И еще: Кроликов прекрасно выучил последовательность горячее-холодное. Ноги, вернее, пальчики, крючит, с трудом дает окунуть в холодную. Даже меняется в лице, предчувствуя холодную воду.
Пишу и ловлю себя на мысли, что даже два месяца назад я этого написать бы не могла. И вообще: про Кроликова ли я пишу? Неужели это он предчувствует холодную воду, заранее представляет, как это чувствуется??
Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белый телевизор. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги. Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.
Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» была активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.
Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность; или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!
Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.
До следующего письма!!!
Машка, Наташка, Марина, Володя, Александра
Апрель 1999
На самом деле, занятия заменяют инъекцию стимулятора. Никогда во время занятий нет слюней, приступы оканчиваются, Машка сосредотачивается. Есть убеждение, что очень многое понимает. Больше и больше с каждым днем.
Укладка на ночь – удовольствие. Как положишь на бочок, с мишкой нос к носу, так и спит. Процесс укладки обогатился. Теперь Кроликов стоит рядом с разобранной постелью, где уже приготовился спать мишка, и залезает сам на кровать, и ложится на подушку. Иногда этот процесс задерживается. Поэтому теперь мы умываемся в 20.30, в 21.00 в крайнем случае.
Еще придумали, может быть, и не совсем правильную вещь. Надеваем Машке на руки пустые длинные коробки из-под чипсов (там нарисован все время дядя с усами). Хлопать она в них может, но с большим звуком. Там есть металлические включения. Если положить с разных сторон бубен, барабан и между ног металлофон, то получается шумовой оркестр. По металлофону вообще появилось движение по горизонтали, но только в коробках. В конце концов она лихо стряхивает одну коробку, другую снимает свободной рукой и жует края, после чего, за ненадобностью, выбрасывает.
Непонятно, из-за чего отказывается левая ножка. Много дней назад, на прогулке, Машка вообще кидала меня и стояла, и шла сама. По своему желанию. И буквально на следующий день…
Мы набираем, набираем обороты, близки к чему-то. Потом вдруг какая-то препона, и все откатывается назад. Это «что-то» и непонятно.
Сентябрь 1999
<…>
Остаток лета доживали все вместе на даче. Володя много строил. Теперь у нас есть балкон, огромный балкон. Я застлала его всякими разными одеялами, и Машка ползала. Мы, как никогда, много ползали. Я была спокойна, когда она там: и солнце лишь пробивается, не прямое, и Машка никуда не денется. Пока я слышу ее болтовню, можно не бегать к ней. Но если она замолчала, сразу надо бежать, и почти всегда есть причина. У Машки появились новые приступы, она замирает, личико становится мраморным, вокруг ротика и носика синеет. Через 0,5–1 мин. она «приходит» с гипервентиляцией. Бывает по-разному: 1 раз или 5 раз в день. Иногда она перед этим хнычет. Я растираю ей мизинец на левой руке, и приступ иногда можно остановить. А таких приступов, обычных, бывает то много, то мало. И всегда – нет, когда Машка в большом Действии. Мы подарили Машке территорию парника. Там остались перекладины, мы их кличем брусьями. Подвесили погремушки и вкопали разную зелень и цветы, с разным ощущением. Все это зеленое ее очень занимает. Она это все ест.
У Машки есть любимый куст белых флоксов. Она может подолгу стоять рядом и с ним разговаривать, поедая сладкие цветы. С этим кустом и мы пережили удивительные мгновения. Однажды вечером вокруг него летало существо, похожее на маленькую птицу, и хоботком доставало нектар. Причем, прозрачные почти крылья махали с такой частотой, что и крыльев самих не было видно, лишь радужки с обеих сторон. Мы позвали всех соседей посмотреть на это чудо и определить: кто же это. Мы почему-то все решили, что это колибри. На самом деле вряд ли она могла бы выжить в нашем климате. Мы сняли на видео. Показали нашему занудному другу, он говорит, что это – оса. Опять – проза.
<…>
Сейчас у Машки спад. Плоховато ходит. Зато опять любит качаться на лошадке и методично разбирает игрушки, вынимая по одной из корзинки. Пройти, неся что-то в руках, пока не может. Очень боится. Любим играть с воздушным шариком, Машка хорошо его отталкивает от себя и ждет его возвращения. По-моему, высказывания стали более разнообразны. Не только дядя-га, но и мама-га. Бывают такие моменты, когда припадешь к ней, как к источнику. Человек, который рад просто твоему склоненному лицу, рад всегда, редкое счастье.
Сейчас вернулся этап, когда надо походить в одном ботинке, поработать в асимметричных позах, заново посидеть на корточках, поползать к цели и повставать к дивану. Чем и занимаемся.
<…>
Руки не заламываю, как одна из сестер, но все же хнычу: хочу в Москву. Кроликов нуждается в совете, а я – в выходе из круга.
До свидания.
М.
Январь 2000
<…>
Один из четырех новогодних праздников был для аутистов и даунят[33]. Я немного нервничала, не испугаются ли, все же столько эффектов. Все всматривалась в лица и видела только, что они верят в настоящесть происходящего. Не забыть этих лиц. После поклонов слышу: «Еще». Захотелось померить костюмы. Света оделась в Бабу-Ягу с носом и всклокоченным париком, усадила нас всех рядком и танцевала перед нами долго, забыв обо всем. Очень были благодарны родители. Горжусь одной своей находкой. Исскитавшийся Дед Мороз в поисках Снегурочки продрог; выскакивает из шкафа блестящий мальчик (Наташа) и предлагает ему, чтобы согреться, поиграть в снежки. (Мы нашили из поролона шариков, обтянули белым). Наташка достает из своего шкафа таз со снежками, высыпает в деда и в зрителей и какое-то время под музыку дед с мальчиком и зрители пуляют друг в друга. Это так увлекательно. Дети играют изо всех сил, даже взрослые. Вовка после одного праздника сказал, что у него рука уже не поднимается, переиграл. И в конце я на глазах у всех из Бабы-Яги превращаюсь в Снегурочку: черное на белое. Вовчик говорит, что это у него самое любимое место в спектакле.
Апрель 2000
Март ± две недели был счастливый месяц для К. (это мы так думаем). Он бойко ходил: куда угодно, когда угодно, то быстро, то не очень. Он был так уверен в ходьбе, что, устав от моего лица и «галок», просто разворачивался на 180° и уходил круто по своему маршруту. На улице тоже ухитрялся ходить самостоятельно, изредка придерживая себя за шарф. К. вообще сразу стал ходить, как приехали из Москвы. Получилось, что в Москве он всех дурачил.
Что еще нравится. Когда К. в ванне становится не в кайф, он тянет ручки. Он также тянет ручки с горшка на мое «Пошли». А просто «Дай ручки», как упражнение – не проходит, не дает.
Словоохотливость повышается на фоне сытого желудка, а также после упражнений, когда я ее оставляю одну играть с разными штучками. Слушаю из кухни. Если поток речи кончился, значит, удовольствия никакого нет. Надо или общение, или питье, или горшок. Ярко стала вырисовываться зависимость речи от удавшейся или не удавшейся у К. жизни.
Как будто какое-то руководство существует. Вот сейчас надо больше занятий «сидячих», значит. Или ползательных. К. иногда забудется, сам хочет сползти и встать на ножки. Но, встав, пугается, вздрагивает, как от боли, и хочет на ручки. Кролика очень забавляет деревянная дудочка. Любит слушать, смеется.
Несмотря на ежедневную повторяемость действий, не оставляет чувство, что соприкасаешься с тайной. Понимаешь, что многое ускользает от неотрывного взгляда. Бывают моменты остановки. У К., я имею в виду. Хорошие остановки. Она необыкновенно смотрит и ощупывает мое лицо. Не смотрит, а разглядывает. Причем с таким восторгом и любовью. А потом – бумк – и опять у себя. Было так раза два. Не хочется придумывать, но оба раза было чувство, что мы впервые увидели друг друга и сразу влюбились.
<…>
Дорогая Маша! Я совсем сплю. Вернее, я совсем не хочу спать. Мы скоро увидимся. Завтра с утра массаж Кролику, ванна с обливанием. Я хочу приехать не просто с веселым Кроликом, но и ходячим.
Лето 2000
<…>
Сделали замечательные записи.
Кролик сидит на полу перед «волшебным» горшочком: крышка с красной пимпочкой. В горшочек с прослеживанием кладу кукурузу. Закрываю крышкой. Два раза (на пленке это есть) за красную штучку поднял крышку и взял (один раз даже другой рукой), за чем охотился.
Достижение №2. Через всю комнату носим всякие штуки: плетеные корзины, тазы, ведра, иногда с наполнителем. Особенный восторг у меня лично вызывал Кролик с красным тазом. В ее две ручки я вкладываю средних размеров таз, и она несет его мне, держа перед собой обеими руками за две ручки.
Достижение №3. Работа, вернее, разрядка с тестом. Если хочешь поднять настроение Кролику и себе – замеси тесто. Тоже сняли. Какие там магниты! Тесто – магнит в энной степени. Руки никак не достанет, только вместе с этой липкой субстанцией; не похлопать, хотя можно кое-как вывалить на пол. Руки свои разглядывает, пытается есть тесто, мажет себя рукой, которой удалось выпростаться. Плюшки каждый раз отменные.
Проблема – отмыть этого субъекта. Воды горячей нет все лето. Но ради этой колоссальной пользы и положительных эмоций не страшимся и греем воды побольше.
Замечательно дети играют с Машкой. Мы много гуляли около дома и всегда привлекали внимание. Причем и взрослые, и дети любопытничают по-разному. Дети – всегда активно. Всегда вопрос: почему она такая. И всего один раз надо объяснить, что семечки все одинаковые падают в землю, а растения вырастают разные: крепче или слабее. На даче дошло до того, что приходят и спрашивают: Машу привезли? Вернее, Маша приехала? Рядом с ней они чувствуют себя взрослыми (в детстве всегда хочется быстрее повзрослеть), считаются, кто первым ведет Машу на пруд. Я слежу со стороны, сначала чуть напрягшись, детей не знаю еще. А они: на руках по очереди таскают, тискают, цветок дают нюхать, на ладони сажают навозного жука, а он, не желая рисковать, быстрее сматывается. И Машка наблюдает. Учили ее ездить на велосипеде. Катали на коляске. У Машки рот до ушей. А около дома один мальчик (лет 9) стал ей объяснять: «Маша! Смотри, как я хожу. Это просто». Стал ее за руки водить и что-то серьезно доказывать. Потом и говорит мне: «Почему вы ее не учите говорить?» У детей не возникает жалости к ней, как у взрослых, качающих головами. Случай, когда взрослым надо поучиться у детей. Жить этим моментом по возможности полно и не надевать на себя рюкзак завтрашнего дня.
Осень-зима 2000/2001
<…>
Я замечаю, что если Машу не выпускать из рук ни минуты, чередуя всяческие ощущения, то не остается времени не то что на то, чтобы (язык узлом!) запрокинуть голову, но даже похлопать не удается как следует.
Я все думала, почему этот Кроликов так счастлив по ночам. Какая у него обильная речь, при этом настолько пронзительно громкая, звонкая, даже в ушах звенит. Сейчас речь такая (взахлеб):
А-А-А-А-Б, Б-Б-Б-Б, ДА, иногда Ма-Ма, в воздух;
А летом по-другому: ди-га-ди-га-ди-га-ди-га (очень быстро, очень много) и с другой интонацией – А – БИ-И-И.
Ну, вот. А по телу, по движениям, мы откатились сильно назад. Видимо, у Маши произошла наконец-то встреча с собой (без вмешательств лекарствами). Она напугалась. Напугалась, как раньше: скобкой в воде и даже выжидания не помогают, ноги в разных ботинках – вообще, гестапо, ни шагу вперед; как будто поделившееся было тело на две стороны – опять – монолитное, две правых, или две левых. Трудно перенести вес.
Я не в панике. Просто пройдем по этой дороге еще раз. Мне кажется, сейчас я знаю, как ей помочь по-новому ощутить себя. Нужны постоянные тренировки, и в конце концов опять «сцепится», и Маша опять начнет самостоятельно ходить.
Сложно прожив октябрь, ноябрь и середину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Началась подготовка к празднику. (Война войной, а завтрак по расписанию.) И тут я не обману ваших ожиданий. Сутолока, толчея, раскардаш – признаки репетиций – очень интересовали Машу. В этот раз ее роль – роль почтальона Ребуса, приносящего упредительные сигналы. Ребус вывозил в коляске все: снег, письма, хлеб, кусок неба и даже настоящего снеговика. После бурных репетиций Маша спала, не шевелясь.
В этом спектакле я отважилась занять аутичных Даш. Ни та, ни другая поначалу не поддавались: «не хочешь» и, в другом случае, мотание головой и вжимание в стул. И все же удалось. Они были подружками Зимы, Снежинками. Танцевали медленный танец, разбрасывали снег в зрителей, превращались в ночные звездочки и танцевали в темноте с фонариками по потолку танец быстрый («Три белых коня»). (Даже самые «крутые» зрители растрогались. Честно говоря, я сама еле сдерживала слезы и от того, что получилось, и от острой любви к ним.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33