К этим льготам могут добавляться особые меры:
– освобождение от взносов на оплату услуг надомного работника в фонд социального страхования;
– уменьшение НДС при покупке специальных приспособлений, предназначенных для адаптации транспортных средств для людей с инвалидностью;
– освобождение от платы за телевидение и сокращение земельного и жилищного налогов в зависимости от доходов семьи и/или налоговой ситуации.
Общественный транспорт и доступ в общественные места
Инвалидная карта с пометкой «третье лицо» дает сопровождающему право на льготный или бесплатный проезд в обозначенный период. Инвалидная карта также дает право на льготные услуги в некоторых авиакомпаниях.
Как правило (данное право не является обязательным), инвалидная карта дает возможность доступа в общественные места или резервирования мест в транспорте вне очереди.
Частные транспортные средства
Удостоверение GIC (представляющее собой пластиковую карту с фотографией) позволит вам воспользоваться специальными местами для парковки, если вы везете в машине ребенка с инвалидностью. Это удостоверение действительно повсюду в Европе. Однако оно не дает права на бесплатную парковку.
Пособие на услуги по специальному образованию
Пособие на услуги по специальному образованию (ПСО) – вспомогательное пособие родителям, на иждивении которых находится ребенок с инвалидностью (до 20 лет). Оно начинает выплачиваться вне зависимости от уровня доходов семьи Кассой семейных пособий на основании решения Департаментской комиссии по специальному образованию в течение месяца после принятия этого решения. ПСО состоит из основного пособия и дополнительных выплат.
Условия выплаты основного пособия (для ребенка с множественными нарушениями)
Родители должны:
– постоянно проживать во Франции;
– предъявить действующий вид на жительство, если они являются иностранными гражданами;
– нести постоянную и фактическую ответственность за ребенка с нарушениями.
Ребенок должен:
– постоянно проживать во Франции;
– быть младше 20 лет;
– иметь степень недееспособности не менее 80 % (или между 50 % и 80 %, если он находится на обеспечении службы специального образования и ухода на дому, или если он посещает специализированный образовательный центр). Выплата не полагается в случае, если ребенок находится в интернате (за исключением периодов возвращения в семью) или если он госпитализирован более чем на два месяца.
Полина
Условия дополнительных выплат
Дополнительное пособие выплачивается, если:
– инвалидность ребенка (вызванная определенным типом нарушений или их тяжестью) влечет за собой необходимость особых расходов (измеренных относительно ЕБСП[18]);
– вследствие инвалидности ребенка родители вынуждены ограничить свою профессиональную деятельность или прибегнуть к услугам третьего лица.
A. Дополнительные выплаты 1-й категории: расходы, равные или превышающие 56 % от ЕБСП.
Б. Дополнительные выплаты 2-й категории:
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 97 % от ЕБСП.
B. Дополнительные выплаты 3-й категории:
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 124 % от ЕБСП, или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и – расходы, равные или превышающие 59 % от ЕБСП.
Г. Дополнительные выплаты 4-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки, или – расходы, равные или превышающие 174,57 % от ЕБСП или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или
– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 109,57 % от ЕБСП, или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или
– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 82,57 % от ЕБСП.
Д) Дополнительные выплаты 5-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и расходы, равные или превышающие 71,64 % от ЕБСП.
Е) Дополнительные выплаты 6-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и другие постоянные обязательные расходы, связанные с уходом за ребенком.
Дополнительное пособие 6-й категории не выплачивается в случае, если ребенок находится на экстернатном или полуинтернатном обучении в специализированном образовательном центре более двух дней в неделю.
Все правила получения пособий подробно изложены в официальном справочнике. Кроме того, для правильного составления запроса или ходатайства (при необходимости) важно получить консультацию. Французская ассоциация синдрома Ретта имеет опыт в этой области.

Пособия на жилье и дотации на оборудование

В 2003 году при департаментах были открыты Центры независимой жизни, которые предоставляют всю необходимую информацию, касающуюся пособий на жилье и дотаций на приобретение адаптированного оборудования (коляски, подъемники для ванной комнаты и др.). Такие центры могут помочь семье связаться с командой эрготерапевтов, которая проведет диагностику и даст конкретные рекомендации. Кроме того, Центры независимой жизни могут помочь в поиске финансирования и при составлении необходимого комплекта документов. В частности, с их помощью можно сделать запрос на пособия по переоборудованию жилых помещений. Такую помощь можно получить в Кассе семейных пособий, Службе социального страхования, Департаментском управлении по оборудованию (DDE) или же в Ассоциации помощи лицам с инвалидностью в решении жилищных вопросов[19]. В 2004 году был разработан новый проект создания Домов для людей с инвалидностью. В порядке эксперимента он начал действовать сначала лишь в нескольких департаментах. Если деятельность Центров независимой жизни касается только финансирования жилья и оборудования, то Дома для людей с инвалидностью должны обеспечивать помощь по всем направлениям: пособия, права, помощь в подборе дополнительного персонала.

Учреждения для взрослых: прием и уход

Ухаживать за детьми с множественными нарушениями непросто, а за взрослыми – тем более. Существуют Дома специального ухода (ДСУ) и Центры (общежития) медицинского ухода (ЦМУ). В развитии подобных учреждений необходим количественный и качественный прогресс, ведь в настоящее время они только начинают работать. В данной главе описываются основные виды таких учреждений и приводится рассказ матери ребенка с синдромом Ретта.

Во взрослом возрасте все меняется

Когда девушки с синдромом Ретта достигают возраста 20 лет, ситуация с их приемом в специальные учреждения коренным образом меняется. Получив статус взрослых, они переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP); теперь их принимают не в учебно-медицинские институты или другие учреждения, а только в Дома специального ухода (ДСУ). Данная глава рассказывает о принципах организации и функционирования ДСУ (на основе постановления № 62 от 28 декабря 1978 г.) и знакомит с работой ЦМУ (Центров (общежитий) медицинского ухода) и ЦДТ (Центров (общежитий) двойной тарификации). Нужно отметить, что процедура приема в ЦМУ становится все более похожей на процедуру приема в ДСУ.

Дома специального ухода (ДСУ)

Дома специального ухода (см. ст. 46 закона 1975 г.) принимают, по решению Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP), совершеннолетних лиц с инвалидностью, лишенных минимальной автономии, состояние которых требует медицинского сопровождения и повседневного ухода.
Принятые лица
В настоящее время прием взрослых с множественными нарушениями является приоритетом ДСУ, так как, согласно постановлению от 28 декабря 1978 г., основными условиями приема являются:
1. Наличие инвалидности: ДСУ принимают лиц, имеющих одно или несколько тяжелых нарушений (двигательных или соматических, сенсорных или умственных), при отсутствии преобладающих психиатрических расстройств.
2. Взрослый возраст (минимальные границы возраста не указываются): взрослыми считаются лица с инвалидностью, которые достигли того возраста, в котором принимают в специализированные медико-образовательные учреждения. Инвалидность должна быть зафиксирована не позже 60-летнего возраста.
3. Отсутствие минимальной автономии: взрослые, принимаемые в ДСУ, в большинстве своем – молодые, и их нарушения имеют либо врожденный, либо приобретенный характер (инвалидность с детства), в связи с чем у этих людей не было возможности достичь минимальной автономии к наступлению совершеннолетия. Речь может идти также о пострадавших от несчастного случая или тяжелого недуга уже во взрослом возрасте. Отсутствие автономии определяется статьей 1 постановления № 78–1211 от 26 декабря 1978 г. как неспособность человека с инвалидностью обходиться без посторонней помощи для обеспечения своих повседневных потребностей. Это определение подчеркивает необходимость постоянно прибегать к помощи третьего лица при выполнении элементарных действий в повседневной жизни (вставание, отход ко сну, перемещение, еда, туалет и т.д.), то есть речь идет о практически полной зависимости.
4. Необходимость медицинского наблюдения и ежедневного ухода: речь идет не столько об интенсивном лечении, сколько о регулярном медицинском сопровождении, позволяющем продолжить лечебно-реабилитационный процесс совместно с медиками, которые его начали, или в сотрудничестве с ними. Отношение к больным должно быть бережным, должна учитываться специфика тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.
Из всего вышесказанного следует, что многие категории взрослых людей с инвалидностью могут быть приняты в соответствующие учреждения, в частности, это касается людей с сочетанными (множественными) нарушениями.
Правила организации и функционирования
Дома специального ухода должны постоянно обеспечивать людям, которые находятся на их попечении:
– текущие жизненные потребности (жилье, питание);
– медицинское и парамедицинское сопровождение;
– помощь в повседневной жизни и уход, необходимый в быту;
– разнообразные виды занятий и развивающие мероприятия, возможность включения в социальную и культурную жизнь с целью сохранения и улучшения приобретенных навыков и предотвращения регресса.
По своим задачам Дома специального ухода не являются продолжением Институтов двигательного развития. В соответствующем постановлении четко сказано: «ДСУ ни в коем случае не являются образовательными учреждениями, даже если их задачей является сохранение и улучшение навыков принятых на попечение лиц, а также проведение развивающих занятий». Можно лишь сожалеть о том, что образовательный аспект даже Министерством здравоохранения расценивается как второстепенный.
Форма приема – это главным образом интернат, но возможны формы дневного или почасового приема. Открываются также новые Дома специального ухода с экстернатной формой приема.
Пребывание в ДСУ полностью оплачивается Кассой медицинского страхования из расчета дневной стоимости содержания одного человека.
Дома специального ухода должны располагать достаточным количеством сотрудников, чтобы обеспечить прием и качественный уход. Соответствующее постановление гласит, что «необходимая квалификация персонала не является априори идентичной квалификации сотрудников детских учреждений». Поскольку в ДСУ не существует образовательного плана, обращение к специалистам педагогического профиля, которые работают в системе Институтов двигательного развития, не предусматривается.
При этом Дома специального ухода должны иметь в штате врачей и таких специалистов, как эрготерапевт, кинезиотерапевт, психолог и т.д. Также в Домах специального ухода должны работать медицинские помощники (сиделки) и другой медико-психологический персонал, который облегчает задачу повседневного ухода за людьми с инвалидностью.
Информированность семей о жизни в учреждении
Дома специального ухода должны быть открыты для общественной жизни и работать в тесном сотрудничестве с семьями. Поэтому в ДСУ обязательно должен функционировать Совет общественной жизни, в котором принимают участие семьи и который, в принципе, должен играть важную роль в жизни учреждения. Именно благодаря посредничеству Совета общественной жизни все нарушения в учреждении, зафиксированные близкими клиента, оперативно доводятся до сведения администрации. Кроме того, закон № 2002-2 гласит, что учреждение обязано иметь устав, который должен быть доступен для членов семьи человека, принятого в учреждение.

Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)

ЦДТ были созданы на основании постановления № 86-6 от 14.02.1986 о «проведении экспериментальной программы по созданию интернатных учреждений для взрослых с тяжелыми нарушениями».
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33