Наша жизнь есть постоянное чудо

Составляющие повседневной жизни всегда остаются одними и теми же, есть лишь разные способы их использования. И в центре всего находится человеческое общение. Равновесие налаживается со временем. Люди с синдромом Ретта помогают взрослеть и нам, ибо процесс взросления не зависит от возраста.

Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация

Необходимость убеждать

Филипп Годон, генеральный директор центра «Гнездышко» («Clos du Nid»), член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта (AFSR) (Париж)
План терапевтического лечения детей с синдромом Ретта и другими видами множественных нарушений вполне реален. Филипп Годон, директор центра, убеждает в этом читателя твердо и профессионально. Он рассказывает о принципах эффективной реализации плана терапевтического лечения, в основу которого положены профилактика боли, комплексный подход и грамотное определение временных границ.

Долгий путь

Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.
Страхом, неведением и стыдом объясняются (но не оправдываются) сегодня годы поисков, зачастую означающих немые страдания этих детей и их семей. Семей, которые, несмотря на боль и отчаяние, сумели доказать право своих детей на нормальное существование и, более того, на их принадлежность к обществу.
Это долгое сражение еще не выиграно, но его ход вселяет надежду на успех исследований, профилактики и, особенно, на общий прогресс всех специалистов, следующих этим тернистым, но многообещающим путем.

Комплексный подход

Что мы можем сказать сегодня о накопленных в этой области знаниях, которые собраны благодаря наблюдениям, заинтересованности и вниманию?
Настя
Прежде всего отметим, что, говоря о детях с тяжелыми нарушениями, бессмысленно проводить различие между понятиями ухода, обучения и реабилитации. Всякое противопоставление этих трех составляющих по сути означает провал комплексного подхода и подвергает ребенка разнородным и несогласованным воздействиям, идущим вразрез с формированием его личности. Это многократно проверенное наблюдение обосновывает абсолютную необходимость междисциплинарного подхода, сотрудничества всех специалистов, которые занимаются ребенком. Это своего рода «культурная революция» для специальных педагогов, которые вынуждены применять свои методы, слишком часто игнорируя другие, не менее важные составляющие процесса.
Таким образом, междисциплинарный и комплексный подходы являются необходимым условием эффективной работы, целью которой является «равновесие» ребенка, его собственная активность и развитие, иными словами – его вовлеченность в жизненный процесс.
Но эта задача сложна – по крайней мере настолько, насколько сложна клиническая картина нарушений у этих детей.
Эта сложность должна быть не оправданием нашего бессилия, но вызовом, принять который можно, только объединив усилия родителей и специалистов – неразрывно связанных между собой участников этого важного общего дела.

Основные направления

Разработка терапевтического плана принимает форму своего рода долгосрочного строительства, основанного на наблюдениях за ребенком и на некоторых необходимых ориентирах, которые нам нужно всегда иметь в виду:
Профилактика боли и страдания, с учетом разнообразия причин боли, которая может полностью овладевать ребенком и лишать его способности что-либо воспринимать и развиваться.
Существует множество симптомов (ортопедических, стоматологических, неврологических, связанных с пищеварением и других), которые нам нужно уметь не только предотвращать, но и вообще распознавать – особенно у ребенка, не владеющего речью.
Возможность облегчать страдания – конечно, одно из самых существенных достижений последних лет, которое стало реальностью благодаря работе многих специалистов в области коррекционной педагогики и педиатрии; в результате этой работы обозначилась важность индивидуального подхода, этики, поставленной на службу личности, и гуманизма, который ставится выше науки.
Развитие комплексного подхода
Сложность проблемы настолько велика, что согласованность медицинского, социального и педагогического подходов к ребенку с множественными нарушениями может поначалу показаться недостижимой. Как же тогда защитить ребенка от бесконечных разрозненных и взаимоисключающих воздействий, которые если и не опасны, то по меньшей мере плохо поддаются анализу и пониманию?
Любой приоритет – приоритет родителей, врачей, воспитателей – может привести к конфликтам «во благо ребенка», порождающим большие страдания и бесполезную трату энергии.
Понятие комплексного подхода, возникшее не сразу, породило мысль о важности сотрудничества и обмена знаниями, а также признания опыта разных людей вместе с его субъективными сторонами. Но даже если в спорах не всегда рождается истина, обмен мнениями может, по крайней мере, породить сомнения и вызвать желание лучше разобраться в этом вопросе.
Комплексный подход имеет смысл, только если он служит целям профилактики: практические или теоретические методы терапии, несмотря на всю свою убедительность, не всегда учитывают то, что любое воздействие может быть эффективным, лишь когда оно принимается ребенком и его близкими. В законодательном акте от 27 октября 1989 года (приложение 24) закреплено применение комплексного подхода. Несомненно, нужно было пройти через фазу борьбы за первенство между различными подходами, прежде чем комплексный подход стал общим основанием для консенсуса. Таким образом, комплексный подход – это именно «взгляд на вещи», определенный образ мышления.

Осуществление терапевтического плана

Практический подход (с учетом времени)
Несмотря на все трудности, сопровождение ребенка в процессе развития его способностей должно осуществляться общими усилиями. Опыт наглядно показывает, что потенциал человека с множественными нарушениями очень трудно оценить. Поэтому действия всех сопровождающих должны быть четко выверены и конкретны.
Определение простых задач на основе постоянного наблюдения за ребенком, а также более глобальных ориентиров (с учетом данных о психогенетическом развитии) поможет нам наметить обучающие действия, которые могут быть включены в повседневную жизнь ребенка.
При таком подходе особенно важны координация, взаимопонимание и сотрудничество тех, кто принимает участие в повседневной жизни ребенка: родителей и специалистов социальных центров и учреждений (детских садов, яслей и др.). Однако этот подход не должен принимать форму «всеобщей мобилизации», отрицающей место и индивидуальную роль каждого и обрекающей на неудачу совместные усилия. Ибо ребенку с тяжелыми нарушениями, который нуждается в том, чтобы им занимались, развивая его навыки, коммуникацию, речевые и двигательные способности, также требуется время на это развитие. Речь идет о временны?х отрезках, которые зачастую очень индивидуальны и отличны от классических ориентиров, на которые все привыкли ссылаться.
Подход, который учитывает время жизни
Гетерохрония (разрыв во времени), возникающая между индивидуальным темпом развития и необходимостью вписывания ребенка в социальное время, зачастую переживается – более или менее сознательно – как беспокоящее или даже тревожащее явление. Как адаптировать поведение ребенка, его речь, его запросы? Когда и как отважиться на изменения, расставание с ребенком, помещение его в специализированное учреждение или интернат?
Тут невозможно дать универсальный ответ. Ясно одно: каждый ребенок нуждается в изменении, развитии, личностном росте. Основное изменение, испытывающее на прочность способности и самого ребенка, и его окружения, – это сама жизнь; именно она придает смысл развитию, которое должно быть отмечено определенными этапами, встречами и переломными моментами.
Неукоснительное выполнение персонального плана не должно препятствовать этим изменениям.
Вышеуказанные задачи должны найти отражение в «этической воле», выражаемой обществом: важно обеспечивать ребенку с множественными нарушениями «непрерывность» доброкачественного сопровождения, осуществляемого высококлассными специалистами, имеющими все необходимое для этого.
Верность этого подхода доказывается тем, что иногда ребенок, подросток или взрослый с множественными нарушениями может поразить своей способностью к адаптации, коммуникации, самовыражению – зачастую когда этого никто не ожидает… или уже не ожидает!

Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться

Работа с людьми, имеющими множественные нарушения, и забота о них – это не так-то просто. Маршрут, который мы выбираем, всегда извилист, непредсказуем и требует силы воли и знаний.
Очевидно одно: абсолютно необходим единый подход к контролю физического и душевного здоровья лиц с множественными нарушениями, несмотря на все сложности, сопутствующие подобной задаче.
Это основное предварительное требование, которое открывает дорогу новым достижениям, среди которых на первом месте стоит возможность коммуникации (в любой форме). Согласитесь, что прошло то время, когда некоторых детей относили к категории неизлечимых или необучаемых, ибо уже очевидно, что сегодня мы умеем более эффективно их лечить и, следовательно, обучать. И если кто-то до сих пор в этом сомневается, мы сумеем его убедить.

Индивидуальные планы педагогической работы

Каким бы ни был вид деятельности (досуг или профилактические занятия), ни один родитель и ни один профессионал, который занимается ребенком или взрослым с синдромом Ретта, не скажет, что его обучение невозможно. Вместо теории – два конкретных примера, описанных родителями – членами ФАСР.

Эмманюэль и ее школа

Эмманюэль находится на полупансионе в специализированном учебно-медицинском учреждении для людей с множественными нарушениями. Мы можем подтвердить, что ее образовательный план соответствует ее реальным потребностям и что Эмманюэль каждое утро идет «в школу» с большим удовольствием.
Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков
Перед группой, в которой учится Эмманюэль, были поставлены три цели:
– научиться входить в контакт с другим человеком, учитывая как свои интересы, так и интересы другого человека, научиться общаться с другими людьми (взрослыми или детьми);
– научиться быть внимательным и развивать реакции, выражающие интерес;
– научиться активно воздействовать на окружение.
Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия
Для достижения этих целей были организованы так называемые мастерские; работа в большинстве из них проходит в группах по четыре человека. Речь идет о кулинарии, работе на ферме, гидротерапии, занятиях по сенсорике, чтении книг и сказок, общении, контактных играх, музыке, декорировании, подвижных играх и т.д. Каждая из таких мастерских позволяет развить те или иные способности детей.
Примеры:
– в кулинарной мастерской ребенка учат пробовать блюда на вкус, трогать, нюхать, обрабатывать продукты, брать и держать их в руках, брать и смотреть, а главное – действовать;
– работа на ферме или в пони-клубе помогает установить эмоциональный контакт с животными, учит заботиться о них, позволяет снизить стереотипии во время целенаправленной деятельности, развивает тактильные контакты;
– подвижные игры направлены на то, чтобы ребенок научился получать удовольствие от своего тела и от движений, самостоятельно передвигаться, расслабляться и концентрировать внимание в течение определенных промежутков времени.
Наблюдение за каждым ребенком
Прогресс в развитии каждого ребенка позволяет вносить изменения в цели обучения. Если ребенок достигает этих целей, их можно усложнять. Если нет – тогда команда специалистов решает, нужно ли менять цели обучения данного ребенка или следует оставить их прежними. Цели, поставленные перед группой, определяются в начале учебного года на общих педагогических собраниях. Цели, обозначенные в индивидуальном плане, должны совпадать с групповыми задачами.
Результаты работы с каждым ребенком отслеживаются в течение всего года с периодичностью один раз в неделю.
Приблизительно раз в год результаты работы и индивидуальные цели обсуждаются с родителями. Естественно, контакты между родителями и педагогами очень часты. Первая ступень в этих отношениях связана с ведением дневника ребенка. Сесиль, мама Эмманюэль, приезжает в центр раз в неделю не только для того, чтобы забрать свою дочь, но и для того, чтобы встретиться с педагогическим коллективом.
Педагогический план – ключевое звено развития ребенка, посещающего учреждение. Качество сотрудничества между специалистами и родителями, у каждого из которых своя роль, гарантирует качество жизни ребенка в центре.

Сильви и ее индивидуальный педагогический план

Сильви пятнадцать лет, она посещает занятия в центре вместе с двадцатью другими детьми с множественными нарушениями.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33