Контроль за положением тела (постуральный контроль)
Контроль за положением тела позволяет ребенку регулировать и направлять напряжение мышц при жестикуляции или продолжении действия и поддержании позы. Как только начинается какая-либо активность, необходимо каждый раз удостоверяться в том, что тело ребенка находится в устойчивом равновесии. Это касается как положения сидя, так и положения стоя. Действительно, хватательное движение может быть выполнено правильно только при правильном положении головы и корпуса.
Необходимо все время помогать ребенку менять положение тела, то есть:
– переходить из положения лежа на спине в положение лежа на животе;
– перемещаться из положения лежа в положение сидя;
– вставать из положения сидя.
Диалог тонических напряжений
У маленьких детей нет врожденной способности сигнализировать о своем состоянии с помощью речи. Сначала ребенок учится общаться с окружающим миром не с помощью слов, а с помощью мышечного тонуса. Тоническое напряжение является основой для взгляда, для улыбки. Очень быстро ребенок начинает взаимодействовать со взрослыми именно посредством мышечного напряжения. Поэтому ребенок ощущает уровень тонического напряжения взрослого человека (того, кто ухаживает за ним) и выражает свое удовлетворение или свои страхи через мышечное расслабление или плач.
Сенсорная организация
Кожа является не только самым большим по площади, но и единственным из органов чувств, функционально сформированным уже к моменту рождения. Ребенок реагирует на прикосновение, и рецепторы, которые позволяют различать тепло и холод, мягкость и жесткость, а также боль, играют при этом огромную роль. Ребенок способен позитивно или негативно реагировать на внешние раздражители с помощью тонического напряжения. Таким образом он может не только выражать свое благополучное или неблагополучное состояние, но и воспринимать подобные тонические напряжения различного происхождения у других (окружающих) людей. Кожа принимает важное участие в построении «тонического диалога».
Зрение
Зрение активно формируется начиная с трех месяцев. До этого ребенок способен отчетливо видеть лишь близко расположенные предметы. Необходимо подчеркнуть, что в случае синдрома Ретта большинство девочек используют периферическое зрение. Движения и объекты, находящиеся на периферии поля зрения, воспринимаются ими точнее, чем представленные в зоне прямого зрения.
Слух
Слух также формируется в течение первых месяцев жизни. При этом низкие и глухие звуки воспринимаются легче. Это происходит потому, что, когда ребенок находится в утробе матери, звуки, проникающие внутрь, приглушаются стенкой живота. У девочек с синдромом Ретта слуховая информация оказывается посредником при формировании восприятия времени. В самом деле, шумы и звуки жизни, которые ребенок слышит в течение дня, способствуют правильному осознанию распорядка дня. В простых и доступных каждому ребенку формах (исследование и определение границ собственного тела, пространства общения с другими, пространства комнаты как среды обитания, пространства на улице – машины, дома, отношения между предметами, мебелью и т.д.) происходит обучение ребенка движению и определению себя в пространстве и во времени.
Вкус
Вкусовые реакции на соленое, сладкое, кислое и нейтральное являются врожденными. Чувство вкуса формируется благодаря разнообразию питания. Подчеркнем здесь важную роль рта в младенческом возрасте. Это особый орган, связанный с познанием удовольствия, потому что именно с его помощью регулируется удовлетворение одной из основных потребностей ребенка – потребности в пище.
Обоняние
Обоняние также развивается по мере получения опыта. В то же время необходимо отметить привязанность, которую ребенок может испытывать по отношению к запахам своих родителей. Одежда, которую носят мама или папа, часто может успокоить ребенка, страдающего от разлуки с родителями. В то же время любимая игрушка («дуду»[2]) может утратить привычное успокаивающее действие, если она побывала в стирке. Таким образом, запахи, связанные с разными событиями дня (так же, как и звуки), участвуют в структурировании времени.
Схема тела
Будучи довольно абстрактной, эта структура необходима для выработки и использования двигательных функций. Схема тела позволяет контролировать свое тело в пространстве и времени: в пространстве – для того, чтобы передвигаться, совершать движения или жесты; во времени – для последовательной организации движения с учетом порядка действий.
Органы, отвечающие за формирование схемы тела, таковы: прежде всего – это рецепторы сухожилий, мышц и суставов тела. Эти рецепторы предоставляют информацию о взаимном положении различных частей тела и об изменении их расположения (проприоцепция). Полученная информация обрабатывается мозжечком: без участия сознания он корректирует движение, сообщая ему гармоничность и плавность. Неврологические поражения мозжечка приводят к тому, что движения становятся дрожащими и резкими. Другие структуры, такие, как базальные ядра, расположенные в подкорковых образованиях головного мозга, выполняют те же функции. Поражения этих ядер приводят к тремору в состоянии покоя (болезнь Паркинсона).
Головной мозг осуществляет произвольный контроль за движениями. На поверхности коры больших полушарий представлены проекции всех частей тела. Схема тела не является врожденной: она формируется на основе двигательного опыта. Непроизвольные движения, совершаемые новорожденным ребенком, создают связи между различными отделами мозга, которые дифференцируются и усложняются по мере взросления. Сначала ребенок чувствует и воспринимает свое тело, а затем – узнает и изучает его. Знание слов, называющих различные части тела, является неотъемлемой частью схемы тела. Поэтому регулярное называние частей тела ребенка в процессе общения с ним, даже если он не овладел речью, способствует его развитию.

Работа над психомоторным развитием

Стимуляция
Стимуляция психомоторного развития направлена на то, чтобы с учетом общего представления об этапах психомоторного развития у детей научиться поддерживать и улучшать двигательные способности у детей с синдромом Ретта.
Родители являются первыми людьми, которые в повседневном общении с ребенком стимулируют его развитие.
Полина
Знание особенностей этапов детского развития и переходов от этапа к этапу очень важно (это необходимо и для здоровых детей и в большей степени для детей с множественными нарушениями). Понимание этих этапов способствует правильной организации сопровождения и правильному применению специфических методов стимуляции развития.
Психомоторное развитие, которым занимаются профессионалы, имеет ту же цель, но опирается на другие средства: помещения, оснащенные специальными предметами для сенсорной стимуляции, а также различные техники обучения, о которых мы расскажем ниже.
Музыкальная терапия
Музыкальная терапия использует основные элементы музыки: ритмы, звуки, контрасты… Цель ее заключается не столько в развитии речи, сколько в побуждении к действию. Музыкальная терапия касается в основном сферы невербальной коммуникации и является шагом на пути развития речевых навыков: от лепета к необходимым этапам построения и оформления мысли.
Гидротерапия
Гидротерапия способствует организации движений и поз в условиях, ограничивающих действие силы тяжести. Это ее основной принцип, но им она не ограничивается, поскольку во внимание принимается и психотерапевтическое воздействие воды.
Иппотерапия
Контакт с лошадями важен не только для ребенка, но и для взрослого. Эта форма работы использует те отношения и тот контакт, который может установиться между животным и человеком. Кроме того, иппотерапия помогает ребенку поддерживать устойчивое положение тела.

Вывод

Стимуляция психомоторного развития может проводиться самыми разными способами:
– индивидуально с использованием специальных технических средств или без них;
– с родителями и без них;
– в группе с другими детьми.

Питание и глотание

Катрин Сенез, логопед (Аньеж)
Питье из бутылочки, пережевывание мяса – вполне обычные действия для детей, но для ребенка с синдромом Ретта они могут стать почти непреодолимой проблемой. У многих девочек с синдромом Ретта наблюдается чрезмерное слюнотечение. Логопед Катрин Сенез объясняет причины этого явления и дает практические советы о том, как сделать процесс питания более приятным для ребенка и для его близких. Она также предлагает способы справиться с реакциями тошноты.
Качество жизни детей и их восприимчивость к любым видам обучения и реабилитации зависят от хорошего питания и от способа кормления, адаптированного к потребностям ребенка.
Дети с синдромом Ретта, при том, что у каждого из них есть свои вкусы и потребности, все же имеют некоторые общие черты. Эти девочки обычно имеют хороший аппетит и с удовольствием едят те продукты, которые выбирают по своему вкусу. Однако едят они очень медленно, и процесс еды часто растягивается надолго.
Настя
У грудничков иногда имеются трудности с сосанием, увеличивающие длительность поглощения одной порции молока.
Девочки не могут питаться сами, или их самостоятельность оказывается существенно ограниченной: некоторые дети, например, могут брать кусочки пищи руками.
Что касается питья, то почти у 50 % детей возникают трудности при глотании, которые проявляются в виде поперхивания и кашля; поэтому питье должно быть предметом особого внимания.
Большинство девочек испытывает трудности также при жевании пищи определенной консистенции.
У очень большого количества детей (84 %) наблюдается в большей или меньшей степени повышенное слюнотечение.
...
Процентные показатели, которые приведены в этой главе, опираются на результаты анкетирования, проведенного в 94 семьях. Анкета была предложена в 2001 году Французской ассоциацией синдрома Ретта. Все процентные соотношения рассчитывались на основе ответов 94 участников анкетирования.

Сосание у грудничков

Поражение нервной системы может вызывать сбои в процессе сосания либо из-за нарушенной координации движений, либо из-за сниженного мышечного тонуса, который, в свою очередь, приводит к невозможности создания в ротовой полости давления, необходимого для получения молока.
Дети с неврологическими нарушениями страдают также от нехватки воздуха, что является причиной затрудненного сосания.
Как давать бутылочку?
Средняя длительность нормального сосания одной порции молока очень мала: она составляет в среднем 14 минут, при этом поглощение 90 % порции приходится на первые четыре минуты. Поэтому необходимо избегать слишком длительного кормления, при котором ребенок не только очень мало высасывает, но и сильно устает.
Для того чтобы повысить эффективность процесса сосания, достаточно хорошо зафиксировать подбородок и тем самым свести к минимуму вертикальные движения нижней челюсти так, как это показано на рисунке (с. 51):
– ребенок должен находиться в положении полусидя;
– у него должна быть опора для затылка, которая позволяет сохранять согнутое положение головы относительно тела;
– необходимо создавать сильное давление на нижнюю часть подбородка снизу вверх для того, чтобы поддерживать рот в закрытом состоянии, и следить за тем, чтобы сохранялась герметичность, т.е. плотное прилегание верхней губы к соске;
– не нужно бояться помещать всю соску в рот.
Эти меры оказывают очень эффективную помощь новорожденным и грудничкам, у которых возникают трудности при сосании.
Выбор сосок
– не рекомендуется использовать твердые соски из силикона;
– можно использовать любые формы резиновых сосок, которые имеются в продаже (для смягчения их необходимо прокипятить);
– следует сохранять те соски, которые оказываются наиболее подходящими для ребенка;
– не рекомендуется увеличивать диаметр дырок.

Пережевывание и консистенция пищи

Многие родители детей с синдромом Ретта признают, что процесс кормления их ребенка часто занимает много времени. Это связано с тем, что ребенок ест пищу в кусочках (в 56% случаев) и при этом родители предполагают, что он не пережевывает пищу как следует (в 68 % случаев). Внимательно наблюдая за детьми, они понимают, что процесс пережевывания у них проходит довольно эффективно, но очень медленно и с недостаточной силой. Вследствие этого возникают трудности с размельчением пищи, содержащей так называемые грубые волокна. Грубые волокна содержатся в мясе, а также в сырых овощах и фруктах. Детям с синдромом Ретта необходимо давать пищу, богатую белками, в более легкоусваиваемой форме, т.е. в виде пюре. Однако гарнир следует давать в виде кусочков или слегка размятый вилкой – в зависимости от ситуации. Таким образом можно сократить время кормления, которое станет менее утомительным как для ребенка, так и для родителей. Облегчение процесса еды приводит к более быстрому набору веса. При этом не стоит забывать о необходимости пережевывания пищи – имеет смысл предлагать ребенку на десерт ломтики хлеба, смоченного в молоке, или сухарики с сыром и паштетом (в зависимости от вкусовых предпочтений ребенка).
Эти продукты нужно подносить ко рту ребенка сбоку, со стороны задних коренных зубов, следя за тем, чтобы голова ребенка была правильным образом наклонена, и меняя сторону для каждого следующего кусочка (очень подходят маленькое сдобное печенье или – для детей, которые любят соленое, – соленый крекер, так как он быстро крошится на зубах и тает под действием слюны). В любом случае, пищу, которая быстро смягчается под действием слюны и которая нравится ребенку, необходимо оставить в рационе, для того чтобы ребенок мог получать удовольствие.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33